Toto vzácne ochorenie prežije len 1 dieťa z troch, Tomáško je jeden z nich!
"Po konzultácíi zo zahraničim mu bolo diagnostikované veĺmi vzácne autoimunitne ochorenie HLH kde z 3 deti prežije iba 1 dieťa. Začal sa boj o jeho krehký život."
takto zneli slová matky, ktorá nám rozprávala príbeh o svojom synčekovi, ktorého sa Nestlé YOUNG RUN 2025 rozhodlo tento rok podporiť spoločne s Vami!
Časť výťažku z každej registrácie venujeme práve na pomoc deťom, ktoré to potrebujú najviac. Spolu sme takto dokázali za 4 roky vyzbierať viac ako 4,000eur a rovnako to bude aj tento rok, ďakujeme!
Prečítajte si sami slová matky o malom 6 ročnom Tomáškovi:
Tomáško (6rokov)je naše jediné vytúžené dieťa. Narodil sa ako zdravý chlapček , no naše šťastie netrvalo dlho. Na prelome 4 a 5.mesiaca Tomy ochorel na črevnú vírozu kedy sme si mysleli, že budeme pár dni v nemocnici a všetko bude v poriadku. Tomáškovi sa začal zdravotný stav veĺmi zhoršovať a nevedeli sme, čo sa s nim deje. Po konzultácíi zo zahraničim mu bolo diagnostikované veĺmi vzácne autoimunitne ochorenie HLH kde z 3 deti prežije iba 1 dieťa. Začal sa boj o jeho krehký život. Tomáška museli uviesť na niekoĺķo týždňov do umelého spánku a napojiť na pľúcnu ventiláciu. U neho dochádzalo k multiorganového zlyhaniu a šance na život boli veĺmi malé. 3 mesiace sme nevedeli, či to prežije. Liečba spočivala v ťažkých chemoterapiach, biologickej liečbe, transfúziach krvi, dialýz obličiek a liecbou kortikoidami. Do nosa sa mu zaviedla sonda na jedenie a do krku museli lekari urobiť tracheostómiu. Tomy tento kritický boj o život vyhral. Syn sa po prebrati z umelého spánku niekoĺko dni nehýbal, nepočul, nereagoval na podnety. MR ukázalo hypoxiischemické poškodenie mozgu oboch hemisfér, atrofiu očných nervov.
Znova sme sa museli učiť jesť, piť, držať hračky. Rehabilitácie sa už začali v nemocnici. Bola mu diagnostikovaná DMO spastická kvadruparéza, mikrocefália,veĺmi závažne oneskorenie psychomotorického vývoja. Dnes je z Tomáška veselý, húževnatý chlapček, ktorý nerozpráva, ale má veĺkú chuť žiť. Momentálne už urobí pár krokov s našou pomocou. Aby ďalej napredoval potrebuje neustále rehabilitovať, logopediu, špecialnu pedagogiku a neurostimuláciu mozgu. Občas chodime aj na hipoterapiu. Všetko ho musíme pracne učiť, čo je veĺmi pre nás náročné fyzicky aj psychicky. Samozrejme všetky terapie aj niečo stoja, čo nie je vôbec lacné.
Pre Tomáška je aj bežné ochorenie veĺmi nebezpečné, pretože sa ochorenie HLH môže kedykoĺveķ spustiť a ohroziť ho na živote. Je to náš malý veĺký bojovník a spolu sa nevzdávame. Robime všetko preto, aby mal Tominko, čo najkvalitnejši život.
